05/11/2024 - 13:30 - 15:00
RC2.13 - O direito de ser, existir e lutar |
50473 - DESAFIOS NA CRIAÇÃO DE UMA POLÍTICA PÚBLICA PARA A GARANTIA DE DIREITOS: UM OLHAR PARA AS PESSOAS COM ALBINISMO
DAPHNE SARAH GOMES JACOB MENDES - UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA (UNB), SANDRA MARA CAMPOS ALVES - FIOCRUZ/BRASÍLIA, MARIA CÉLIA DELDUQUE - UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA (UNB), MIGUEL ÂNGELO MONTAGNER - UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA (UNB)
Apresentação/Introdução
O albinismo é uma condição caracterizada como uma deficiência genética de ausência parcial ou total de melanina que interfere na pigmentação da pele, do cabelo e dos olhos. Está associado a várias complicações físicas e psicossociais devido à alta sensibilidade à luz forte, calor excessivo e problemas de visão (nistagmo, estrabismo, baixa visão, entre outros) que interferem diretamente nas atividades cotidianas das pessoas albinas. O albinismo pode acometer qualquer grupo populacional, sem importar o sexo, a etnia e a classe social. No Brasil, como em muitos outros países, inexiste mapeamento epidemiológico desta população, o que interfere na criação de políticas públicas específicas direcionadas para atender as reais necessidades desse grupo. Além disso, o país não possui uma política pública de saúde, nem Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), voltados para o cuidado das pessoas com albinismo, obstaculizando a plena fruição do direito à saúde. Nesse sentido, a população albina apresenta indicadores da vulnerabilidade estrutural, o que impacta o alcance da igualdade e equidade, sendo necessárias políticas públicas direcionadas para superar e/ou mitigar essas iniquidades.
Objetivos
Analisar a jornada legislativa do Projeto de Lei (PL) em tramitação no Congresso Nacional Brasileiro - Projeto de Lei nº 7.762/2014 -, que visa instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Albinismo.
Metodologia
O método de pesquisa utilizado foi indutivo, realizado por meio de pesquisa bibliográfica e documental nas bases de dados oficiais da Câmara dos Deputados (https://www.camara.leg.br/) e do Senado Federal Brasileiro (https://www12.senado.leg.br/hpsenado) que registraram toda a movimentação do referido Projeto, desde sua proposição no ano de 2012 até a última movimentação realizada no ano de 2023. Foram compilados todos os trâmites processuais, mapeados os caminhos percorridos nas casas legislativas e identificados os principais parlamentares envolvidos na discussão.
Resultados e Discussão
A proposição do PL surge no Senado Federal em 2012 por meio do Projeto de Lei do Senado (PLS) nº 250, de autoria do Senador Eduardo Amorim – PSC/SE, que objetivava iniciar uma reparação às pessoas com albinismo e sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos. Seguindo o trâmite do processo legislativo, o Projeto foi analisado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em que o relator nomeado – Senador Rodrigo Rollemberg do PSB/DF – considerou a relevância do tema e apresentou, alternativamente, uma emenda, no formato de substitutivo, para instituir a ‘Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo’. Após aprovação no Senado Federal, o projeto foi remetido à Câmara dos Deputados em julho de 2014, ganhando nova numeração PL nº 7.762. Na casa revisora, o projeto obteve parecer favorável pela Comissão de Seguridade Social e Família – CSSF em 2015 e pela Comissão de Finanças e Tributação - CFT em 2018. A movimentação processual subsequente ocorreu somente após cinco anos, ocasião em que o PL recebeu parecer favorável na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, relatada pelo Deputado Joao Carlos Bacelar Batista – PV/BA, que concluiu pela constitucionalidade, juridicidade e pela boa técnica legislativa da proposição. A movimentação mais recente na tramitação foi o requerimento apresentado pela Deputada Luisa Canziani – PSD/PR, que solicitou urgência na apreciação do PL. Mesmo com toda movimentação processual percorrida, constatou-se que o PL ainda não foi pautado para votação em plenário.
Conclusões/Considerações finais
A morosidade na aprovação dessa política no Brasil já ultrapassa uma década, configurando-se como um tempo excessivo para tramitações legislativas, o que infere na proteção de direitos das pessoas albinas e demonstra uma possível falta de interesse político sobre o tema. É necessário a reflexão sobre os desafios enfrentados pelas minorias e a importância de uma atuação conjunta para garantir a igualdade e a justiça social com priorização de pautas inclusivas que garantam o acolhimento das reais necessidades das populações vulneráveis e assegurem o direito à saúde com dignidade.
Referências
Brasil. Câmara dos Deputados. Projeto de Lei nº 7762, de 02 de julho de 2014. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Brasília, DF: Câmara dos Deputados; 2014.
Brasil. Senado Federal. Projeto de Lei do Senado nº 250, de 2012. Determina a obrigatoriedade de distribuição de protetor solar pelo SUS para pessoas portadoras de albinismo e dá outras providências. Brasília, DF: Senado Federal; 2012.
Ero I, et al. Pessoas com albinismo no mundo: uma perspectiva de direitos humanos. Assembleia Geral das Nações Unidas; 2021 Jun 13.
Lamy M, Alves SMC. Iniquidades em saúde e determinantes políticos: olhar crítico acerca das relações, déficits e assimetrias. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 20º de setembro de 2023 [Cited 2023 nov 26];12(3):180-92. Available from: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/1209
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