50195 - VISIBILIZANDO DIFICULDADES PARA GARANTIA DO DIREITO À SAÚDE DA PESSOA COM ALBINISMO NA ATENÇÃO PRIMÁRIA, NA BUSCA POR MITIGAR PROCESSOS DE INIQUIDADES
MARIA EDNA BEZERRA DA SILVA - UFAL, ROSIANE KELLEN DE OLIVEIRA SILVA - UFAL, JOSÉ EDUARDO FERREIRA DANTAS - UFAL, MARIANA GOMES CARNAÚBA - UFAL, MATHEUS CORREIA CAJUEIRO - UFAL, PRISCILA NUNES DE VASCONCELOS - UFAL
Apresentação/Introdução
O albinismo é uma condição genética hereditária autossômica recessiva, originada na falha na síntese ou distribuição da melanina, pigmento que colore a pele, pelos e os olhos, o que leva a hipopigmentação destes (Bocardt & Severino, 2023) e aumenta o risco de câncer de pele e problemas na visão, que podem levar à cegueira (BRASIL,2022).
Estima-se que no Brasil a prevalência do albinismo seja de 21.194 pessoas, o que pode estar subestimado pela dificuldade na coleta e registros de informações. Isso, aliado à escassez de profissionais conhecedores dessa condição na atenção básica, gera lacunas na assistência e falta de políticas públicas para atender as especificidades dessa população (BRASIL, 2022)
A estigmatização vivida por este grupo compromete diversas atividades sociais (Brocco, 2016), como a dificuldade de permanecer no ambiente escolar, o que leva a obstáculos para ser inserido no mercado de trabalho e ao isolamento social (BRASIL, 2022).
Frente esse cenário vivido por essa população é necessário fomentar a implementação de uma Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo, na busca por mitigar processos de iniquidades, investindo na capacitação de gestores e profissionais de saúde para que possam desenvolver ações de prevenção e promoção à saúde mais adequadas às especificidades dessa população.
Objetivos
Aprofundar a compreensão das barreiras que dificultam o acesso aos serviços de saúde das pessoas com albinismo, utilizando a técnica de grupo focal.
Metodologia
Trata-se de um estudo qualitativo a partir de um grupo focal do projeto de pesquisa “Direito à saúde da pessoa com albinismo: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos", realizado em 32 municípios do Estado. Os dados foram analisados pelos conceitos teóricos-metodológicos do materialismo histórico-dialético.
A equipe articulou com a Associação de Albinos de Alagoas, que mediou os convites de outubro a novembro de 2023. O encontro ocorreu em novembro de 2023, em sala de aula da Faculdade de Medicina. A equipe que conduziu contou com 1 moderadora e 2 bolsistas do projeto.
A escolha dos participantes foi intencional, participaram 5 pessoas com albinismo entre 20 e 60 anos, sendo 4 mulheres e 1 homem, embora mais pessoas tenham sido convidadas. Leu-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, protocolo do Comitê de Ética e Pesquisa da UFAL número 67621623.6.0000.5013. Foram disparadas 4 perguntas que eram trabalhadas à medida que os participantes partilhavam as suas experiências. para evitar identificação dos participantes, escolhemos como codinomes lutadores do povo alagoano: Dandara, Acotirene, Aqualtune, Nise e Ganga.
Resultados e Discussão
Os conflitos entre o médico e o paciente partem de um fenômeno complexo que envolve a formulação da medicina enquanto trabalho e ciência. Profissionais médicos por vezes são autoritários e arrogantes, reproduz uma prática de cuidado focada no modelo biológico (Tesser, 2009). Há um menosprezo nos aspectos sociais e uma compreensão limitada do processo saúde-doença que leve em consideração a determinação social de saúde, compreendendo que as ciências da saúde são, também, sociais (Souza, Silva e Silva, 2013).
Podemos observar na fala abaixo da participante Dandara a “má medicina” descrita por Tesser (2009):
Um dia eu fui pro médico, eu fui pra esse médico e ele disse assim: "você usa protetor?" e eu não usava ainda, depois que eu comecei a usar. Ele disse "você usa protetor?" e eu fiz uma pergunta a ele e ele foi bem rude comigo, "você só tem que usar protetor!" Eu não usava e não sabia como usar, não sabia que existia, nada!
Na produção de uma clínica ampliada é fundamental constituir vínculos com o usuário a fim de garantir o êxito de respostas positivas e adesão às recomendações que são realizadas. Ao questionarmos a entrevistada Dandara se o médico que a atendeu explicou sobre a condição do albinismo, a participante afirmou: “Não me explicou que eu tinha que me cuidar para não pegar o câncer de pele, o que eu poderia fazer pra não andar no sol quente” Percebe-se nesse enunciado a falta de preparo do profissional no atendimento e seu distanciamento.
Os participantes destacaram que a integração deles em um grupo de apoio, organizado por uma assistente social em um serviço da atenção básica foi primordial para o conhecimento sobre o diagnóstico do albinismo e os direitos que podiam acessar como receberem o protetor solar pela secretaria de saúde.
Conclusões/Considerações finais
A pesquisa aponta que a população com albinismo, além de invisibilizadas e desassistidas, sofrem com a falta de acolhimento e preconceito por parte dos profissionais de saúde, refletindo num diagnóstico tardio, que veio já na vida adulta.
A participação social constitui uma das diretrizes do SUS, fundamentais na luta pelo direito à saúde. A formação do grupo de apoio no serviço de referência citado pelos participantes vem contribuindo para o exercício do controle social, como expressa Aqualtune ao comentar sobre seu sobrinho albino, “Com as pesquisas, com os grupos, com as coisas, ele passou a estudar sobre ele mesmo e ele tá se vendo de outra forma, como cidadão”.
Os participantes explicitaram em suas falas o desejo de serem respeitados em sua singularidade e condição de cidadã de direitos, que deve ser acolhida pelos serviços de saúde pautada no princípio da equidade, ou seja, deve receber a assistência de acordo suas necessidades e especificidades.
Referências
Bocardt JC, Severino LF. As pessoas com albinismo e o novo conceito de deficiência sob o enfoque do princípio da igualdade à luz do direito a diferença. Disponível em: http://www.publicadireito.com.br/artigos/?cod=01cbec0730184650. Acesso 23 mai 2024.
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Ações estratégicas de cuidado em saúde para pessoas com albinismo: orientações técnicas para gestores e trabalhadores da Atenção Primária à Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2022.
Brocco G. Albinism, stigma, subjectivity and global-local discourses in Tanzania. Anthropology & Medicine. 23(3):229–43, 2016.
Souza, D. O.; Silva, S. E. V.; Silva, N. O. Determinantes sociais da saúde: reflexões a partir das raízes da "questão social". Saúde e Sociedade, São Paulo, SP, v. 22, n. 1, p. 44-56, 2013.
Tesser, C.D. Three considerations about “bad medicine”. Inter - Com, Saúde, Educação, Botucatu, SP, v. 13, n. 31, p. 273-86, 2009.
Fonte(s) de financiamento: Ministério da Igualdade Racial.
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