52201 - ORGANIZAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL NA PROTEÇÃO SOCIAL ÀS CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CÂNCER NO BRASIL
GABRIELI BRANCO MARTINS - UFF
Apresentação/Introdução
Este relato de pesquisa é fruto da tese de doutorado em saúde pública defendida em novembro de 2023. O câncer infanto-juvenil é considerado uma doença crônica, rara e não evitável, além de um importante problema de saúde pública em virtude de seus profundos impactos físicos, econômicos, psicológicos e sociais que atingem o paciente, a família e a sociedade (Grabois, 2011). Sabe-se que a proteção social a esse público não se restringe ao atendimento hospitalar, mas envolve, sobretudo, acesso a bens e serviços relacionados à habitação, transporte, alimentação e renda devido ao impacto direto que exercem na adesão e na continuidade do cuidado (Huesca; et al 2018). No Brasil, as Organizações da Sociedade Civil (OSCs) exercem atividades de interesse coletivo em diversos setores e áreas de competência da esfera pública (Pereira; Andrade, 2018) e, no âmbito da oncologia pediátrica, também é um ator de destaque. Dados do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES) apontam que em 2017 mais de 65% dos hospitais habilitados em oncologia pediátrica que atendem ao SUS são estabelecimentos privado-filantrópicos e os serviços socioassistenciais voltados diretamente às crianças com câncer que se têm conhecimento também são ofertados por instituições não governamentais (Martins, 2019). Frente ao exposto, esta pesquisa foi norteada a partir da seguinte pergunta: Como as OSCs têm atuado na proteção social das crianças e adolescentes com câncer no Brasil?
Objetivos
GERAL: Analisar as formas de organização e atuação das OSCs na proteção social das crianças e adolescentes com câncer no Brasil. ESPECÍFICOS: 1) Mapear os marcos regulatórios federais que dispõem sobre as OSCs a partir da CF-1988 até 2022; 2) Descrever os perfis das OSCs conveniadas à Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC) e; 3)Caracterizar a dinâmica de funcionamento de OSCs que se destacam na oncologia pediátrica nacional.
Metodologia
Estudo de natureza qualitativa, ancorado em referenciais de análise do campo das Ciências Sociais, em que foram utilizadas perspectivas gerais do institucionalismo histórico e concepções de proteção social, dependência de trajetória, atores sociais e comunidades de políticas. Enfatizou-se o polo societal, aqui representado pelas OSCs voltadas ao câncer pediátrico, em sua interface com o Estado na provisão de proteção social a esse público. As estratégias metodológicas adotadas foram: 1) Revisão bibliográfica do tipo narrativa, visando à aproximação com o tema; 2) Pesquisa documental, que objetivou compreender o cenário regulatório nacional das OSCs no país; 3) Processamento de dados primários a partir de pesquisa de campo, que objetivou conhecer a organização e atuação de OSCs que se destacam no contexto do câncer infantojuvenil nacional e; 4) Processamento de dados secundários, que visou traçar o perfil das OSCs voltadas ao câncer pediátrico no Brasil, realizado através do cruzamento de dados das instituições conveniadas à CONIACC com as informações oficiais de todas as OSCs ativas do país disponibilizadas no banco de acesso público do IPEA.
Resultados e Discussão
Identificou-se que a predominância do setor privado, enquanto elemento estrutural da proteção social brasileira (Aureliano; Draibe, 1989), se faz presente também nas ações voltadas a esse público, influenciando a oncologia pediátrica no país. Essa forte presença remonta, quase um século depois, à permanência do associativismo registrado nas primeiras iniciativas de controle do câncer, focadas em adultos (Teixeira; et al, 2012). As OSCs direcionadas ao câncer pediátrico influenciam decisões governamentais voltadas à oncologia pediátrica nacional, podendo ser interpretadas sob o conceito sociológico de Comunidade de Políticas ou “Policy Communities” (Cortes, 2012) devido a expertise, legado e grau de articulação que esse nicho de OSCs exerce. A Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica foi considerada uma conquista importante dessas organizações, o que exprime permeabilidade do Estado em relação às demandas dessas OSCs, apesar da conjuntura política ultraconservadora na qual foi aprovada, atravessada por constantes ataques à ciência e saúde pública. Corroborando com a análise de Landim (1993) sobre o caráter do associativismo no país pode-se afirmar que a proteção social ofertada pelas OSCs às crianças e adolescentes com câncer se caracteriza pelo difuso e complexo borramento entre esferas pública e privada. As OSCs voltadas ao câncer infanto-juvenil, via de regra, ofertam serviços que atendem demandas individuais das famílias mas também executam projetos que visam melhorias na linha de cuidado do SUS em médio e longo prazo, como a capacitação de profissionais, humanização do ambiente hospitalar, desenvolvimento de pesquisas e protocolos clínicos e até na mobilização para a criação de políticas específicas.
Conclusões/Considerações finais
Foi possível constatar que os marcos regulatórios federais voltados às OSCs no período entre 1988 e 2022 garantiram espaço para que essas entidades atuem, ainda que com maior regulação, no interior das políticas sociais. Nesse sentido, destacam-se as OSCs direcionadas à saúde e/ou assistência social, que são áreas centrais na proteção social de crianças e adolescentes com câncer e suas famílias. As OSCs voltadas ao câncer pediátrico no Brasil não são restritas à esfera privada e realizam desde atividades pontuais às famílias até ações de impacto coletivo, exercendo influência em decisões governamentais devido a sua expertise, legado e grau de articulação que possuem. Concluiu-se que as Organizações da Sociedade Civil direcionadas às crianças e adolescentes com câncer no país atuam e se organizam em diversas frentes de maneira ativa e articulada às variadas e urgentes necessidades da proteção social desse público e são atores sociais com protagonismo na oncologia pediátrica nacional.
Referências
AURELIANO, L; DRAIBE, S. A especificidade do “welfare state” brasileiro. Cepal, 1989.
CORTES, S. Sociologia e políticas públicas. In: MARQUES, E.; FARIA, C. A política pública como campo multidisciplinar. Fiocruz, 2018.
GRABOIS, M. O acesso a assistência oncológica infantil no Brasil. 2011. (Doutorado em Saúde Pública). Fiocruz, 2011.
HUESCA I.; et al. Proteção social brasileira e demandas no tratamento oncológico infantojuvenil. Ciência & Saúde Coletiva, v. 23, n. 11, 2018.
LANDIM, L. Para além do mercado e do Estado?: filantropia e cidadania no Brasil. ISER, 1993.
MARTINS, G. Limites e possibilidades da integração entre as políticas nacionais de saúde e assistência social frente às necessidades sociais do câncer infantojuvenil. 2019. (Mestrado em Saúde Pública). Fiocruz, 2019.
PEREIRA, A.; ANDRADE, P. Por dentro do mapa das OSCs. IPEA, 2018.
TEIXEIRA, L. ; et al. O câncer no Brasil: passado e presente. Outras Letras, 2012.
Fonte(s) de financiamento: CAPES
|
