05/11/2024 - 13:30 - 15:00
CC7.3 - Comunicação e Informação: elementos fundamentais para a garantia do direito à saúde |
52873 - O USO DE UMA PLATAFORMA DIGITAL DE COMUNICAÇÃO E CAPTURA DE SINTOMAS E DEMANDAS NA PERSPECTIVA DOS PACIENTES NA ATENÇÃO DOMICILIAR - APLICATIVO LILA
CARLOS JOSÉ COELHO DE ANDRADE - INCA, HAROLDO DA GAMA TORRES - LILA TECNOLOGIAS EM SAÚDE, FELIPE VILA - VILA DOS GAMES, BRUNO TRIVELATO - LILA TECNOLOGIAS EM SAÚDE, VICTOR CAPOBIANCO - LILA TECNOLOGIAS EM SAÚDE
Introdução e Contextualização
A densidade tecnológica fruto do uso de drogas, dispositivos e equipamentos médico hospitalares delimita um ambiente de saúde complexo. Contudo, não mais complexo que aqueles que encontramos na atenção primária; na assistência domiciliar e nos cuidados paliativos, quer seja hospitalar, ambulatorial ou domiciliar. Esses últimos, dependem de sofisticado processo de interação que exige refinadas habilidades comportamentais dos profissionais envolvidos.
A comunicação é um elemento chave nos cuidados domiciliares e paliativos. Desde a comunicação de diagnósticos e prognósticos até o processo de tomada de decisão compartilhada em todas as etapas do cuidado, inclusive nos cuidados de fim de vida. A captura dos sintomas e demandas dos pacientes é elemento central deste processo de comunicação. Neste sentido, vem crescendo cada vez mais o número de evidências do benefício da utilização do meio digital como suporte à comunicação e registro dos sintomas na perspectiva dos pacientes, são os chamados: ePatient-Reported Outcomes(ePRO)(1-4).
Desta forma torna-se apropriado desenvolver e avaliar o uso de ferramentas digitais com este propósito. Este trabalho visa descrever uma ferramenta digital chamada Lila e sua utilização voltada para facilitar a captura de sintomas, capacidade física e qualidade de vida, além de viabilizar troca de mensagens entre os pacientes e suas equipes de saúde(5)
Objetivo para confecção do produto
O objetivo da plataforma denominada Lila é otimizar a comunicação entre pacientes e equipes de saúde. Trata-se de um conjunto de aplicativos; dois de uso em dispositivos móveis (paciente e profissional) e um de uso em desktop para os profissionais. O produto permite a captura de sintomas e demandas dos pacientes e organiza estas informações para uma resposta mais rápida e efetiva dos profissionais de saúde. É baseada no conceito de relatos na perspectiva dos pacientes (Patient-Reported Outcomes)
Metodologia e processo de produção
O desenvolvimento dos aplicativos partiu do reconhecimento da necessidade da criação de um canal de comunicação entre pacientes e suas equipes de saúde. Além disso existia um crescente número de evidências revelando o impacto positivo do uso do Patient-Reported Outcomes. Foi realizado um workshop com pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento oncológico com frequente presença de sintomas do diagnóstico e de efeitos adversos dos tratamentos. Estes sintomas em sua maioria ocorrendo temporalmente no intervalo entre consultas. Foi identificada a necessidade de “ser conhecido” por parte dos pacientes e de “conhecer” por parte dos profissionais de saúde. Definidos os conceitos iniciais de um produto minimamente viável, foi realizada submissão para FAPESP na busca de recursos via Pesquisa Inovativa em Pequenas Empresas (PIPE). Iniciamos um estudo clínico no Hospital do Câncer I do Instituto Nacional de Câncer. Em seguida implementamos o uso piloto na assistência domiciliar dos cuidados paliativos no INCA. Organicamente outros serviços ao tomarem conhecimento do projeto, iniciaram o uso em ambientes de assistência domiciliar em Belém, Janaúba e Ceilândia.
Resultados
Houve um crescente interesse por parte dos profissionais de saúde atuando em serviços de assistência domiciliar e cuidados paliativos. A disseminação da informação do projeto se deu a partir do ambiente de educação na FIOCRUZ onde foi apresentada a iniciativa do INCA que gerou o interesse nos alunos de outras localidades do Brasil. A curva de inclusão de já supera a marca de 1500 pacientes incluídos com excelente avaliação pelos profissionais e pacientes. Os ciclos de desenvolvimento da plataforma passaram a ser definidos a partir das demandas identificadas pelos pacientes e profissionais usuários. Webinários foram realizados para discussão e apresentação de resultados observados nos serviços. Os centros de maior inclusão de pacientes são descritos na tabela abaixo:
Instituição Pacientes incluídos
Hospital do Câncer – IV, RJ 785
Hospital Ophir Loyola, PA 238
NRAD – Ceilândia, DF 188
Pesquisa Hospital do Câncer I, RJ 114
SAD Janaúba, MG 85
SAD Ilhéus, BA 41
Hospital do Câncer – I, RJ 36
Total 1487
Observamos um contínuo incremento do número de pacientes nos centros descritos com um engajamento sustentado. Até o momento deste relato mais de 38.000 mensagens foram trocadas entre pacientes e profissionais de saúde.
Análise crítica e impactos sociais do produto
A disseminação do uso do App se deu de maneira orgânica e baseada na experiência do usuário. Este fato corrobora a hipótese da proposta de valor na criação de um canal dedicado e calibrado para a comunicação entre pacientes e suas equipes. O reconhecimento de valor por diferentes equipes em diferentes ambientes com baixa disponibilidade de recursos também reforça a validação da estratégia que requer baixa estrutura local. O telefone móvel e o acesso à internet tanto dos pacientes e familiares já estão disponíveis, assim como a estrutura dos profissionais de saúde. Os resultados observados abaixo foram descritos de forma qualitativa pelas diferentes equipes:
1- “Ampliação da comunicação”
2- “Melhor acolhimento dos pacientes e familiares”
3- “Segurança de dados”
4- “Agilidade na resolução de sintomas”
5- “Evitar ida à emergência e internação hospitalar”
6- “Fácil acesso da família à equipe de saúde”
7- “Resolução de demandas de forma mais rápida”
8- “Acompanhamento de pacientes em final de vida”
9- “Organização do fluxo de atendimento”
10- “Canal de comunicação seguro”
11- “Possibilidade de exportação da conversa para o prontuário”
12- “Acompanhamento de pacientes em regiões remotas”
Desta forma acreditamos que a estratégia de utilização do App Lila na assistência domiciliar foi positiva tanto para pacientes como para profissionais e o próprio sistema de saúde.
Referências
1- Basch E: Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA 318:197-198, 2017
2- Denis F: Randomized trial comparing a web-mediated follow-up with routine surveillance in lung cancer patients. J Natl Cancer Inst 109:djx029, 2017
3- Barbera L: Impact of Standardized Edmonton Symptom Assessment System use on emergency department visits and hospitalization: Results of a population-based retrospective matched cohort analysis. JCO Oncol Pract 16:e958-e65, 2020
4- Caminiti C: The effects of patient-reported outcome screening on the survival of people with cancer: A systematic review and meta-analysis. Cancers 14:5470, 2022
5- Nwosu A: Identification of Digital Health Priorities for Palliative Care Research: Modified Delphi Study. JMIR Aging: 5(1):e32075, 2022
Fonte(s) de financiamento: FAPESP
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