50266 - VIVENDO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA): DESAFIOS, ADAPTAÇÕES, SUPORTE INTEGRADO E POLÍTICAS PÚBLICAS INCLUSIVAS
ANAILDA FONTENELE VASCONCELOS - UFC, RICARDO JOSE SOARES PONTES - UFC
Contextualização
A convivência com um membro da família diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresenta desafios que demandam adaptação, compreensão e suporte contínuo. A rotina com este familiar transforma costumes simples em complexas danças de adaptação, tornando a previsibilidade crucial para evitar crises de comportamento desencadeadas por estímulos sensoriais. Nisso, os pais enfrentam diversas emoções, desde o luto pelas expectativas não realizadas até a aceitação e adaptação necessárias para a nova realidade. Neste contexto, a rede de apoio emerge como um elemento essencial. As famílias, por exemplo, se unem, compartilham experiências e estratégias, criando um laço de compreensão e suporte mútuo. Ainda, a atuação das políticas públicas é crucial para promover o bem-estar e a inclusão de pessoas com TEA e suas famílias. Estas políticas devem garantir acesso a serviços especializados, terapias e intervenções, aliviando o fardo financeiro e assegurando suporte contínuo, para que assim, as famílias possam contar com os recursos necessários em todas as fases da vida do indivíduo com autismo.
Descrição da Experiência
O presente relato é oriundo de uma Pesquisa Avaliativa de Campo, realizada em 2023, no município de Fortaleza, Ceará, revelando a jornada marcada por desafios e aprendizados de familiares de crianças com autismo atendidas pelo Instituto da Primeira Infância (IPREDE). O estudo utilizou o Diário de Campo como ferramenta para registrar o contexto e os relatos colhidos durante os diálogos com os familiares das crianças. A escolha do IPREDE como cenário da pesquisa se deve à sua atuação especializada por meio da Unidade Conecta, que oferece uma variedade de serviços para crianças com TEA. A Unidade Conecta é reconhecida pela sua abordagem multidisciplinar, atendendo crianças encaminhadas pelas Unidades Básicas de Saúde (UBS). Os serviços incluem intervenções de diversas especialidades, além do desenvolvimento de grupos de apoio para os pais, proporcionando um suporte abrangente que vai além do atendimento clínico. A pesquisa foi conduzida com rigor ético e legal, tendo recebido a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará sob nº 6.103.195, CAAE: 68341523.8.0000.5054. Em suma, a experiência foi gratificante e enriquecedora para os preceitos acadêmicos e humanos, proporcionando uma compreensão mais profunda das realidades enfrentadas pelas famílias e reforçando o valor de uma abordagem empática e integrada no atendimento a crianças com TEA.
Objetivo e período de Realização
A experiência foi vivenciada ao decorrer do ano de 2023 e objetiva compartilhar as experiências e reflexões das famílias participantes da Unidade Conecta, destacando os desafios enfrentados, as estratégias de enfrentamento desenvolvidas e a importância de políticas públicas inclusivas.
Resultados
O diagnóstico de TEA impacta profundamente a estrutura familiar, desencadeando emoções e desafios. Depoimentos ouvidos destacaram as emoções vivenciadas pela família: "até eu aceitar que ele era assim, foi difícil. ", "o pai dela falava que eu tava era procurando cabelo em ovo." Nesse viés, entender o TEA se tornou crucial para gerenciar estímulos sensoriais e comportamentais. Dessa forma, cada vitória deve ser celebrada com grande entusiasmo e representatividade de um avanço significativo no desenvolvimento e bem-estar de todos. No entanto, a incompreensão, o preconceito social e a resistência familiar mostraram-se barreiras significativas, levando a interação com a sociedade a ser desafiadora, exigindo resiliência e paciência. Assim, foi percebido que a dinâmica familiar é profundamente alterada, exigindo ajustes contínuos nos papéis dos membros da família. Nisso, a busca por recursos e intervenções adequadas é uma prioridade constante. Então, as políticas públicas desempenham um papel crucial na promoção do bem-estar e inclusão, proporcionando acesso a serviços especializados, além de aliviar o fardo financeiro e garantir suporte em todas as fases da vida.
Aprendizado e Análise Crítica
A vivência do estudo sublinha a necessidade de políticas públicas inclusivas que garantam intervenções para o desenvolvimento das pessoas com TEA e apoio para seus familiares. Assim, a experiência das famílias do Conecta destaca a importância de valorizar a singularidade e de transformar desafios em oportunidades de crescimento conjunto, pois as pequenas vitórias, como o primeiro sorriso ou a primeira palavra, são conquistas únicas. Demonstrou-se ainda, que, com o atendimento especializado e uma robusta rede de apoio, é possível transformar os desafios em oportunidades de crescimento e fortalecimento familiar, sendo também, o suporte comunitário e a educação necessárias para melhorar a qualidade de vida. Na perspectiva da saúde coletiva, promover a inclusão e valorizar a diversidade são ferramentas para construir pontes entre o TEA e o mundo exterior. Nesse sentido, revelou-se, que a reparação e a saúde como direitos de cidadania são fundamentais para populações vulnerabilizadas e invisibilizadas, como o autismo. O acesso a intervenção adequada não só melhora a vida do indivíduo autista, mas também alivia o fardo financeiro e emocional da família, promovendo uma sociedade mais justa e inclusiva. Ademais, a experiência destaca a resiliência das famílias e a importância de um apoio contínuo e compreensivo, essencial para enfrentar os desafios e alcançar um desenvolvimento pleno.
Referências
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FOUCAULT, Michel. História da loucura: na idade clássica. São Paulo: Perspectiva, 1997.
GAUDENZI, Paula; ORTEGA, Francisco. Problematizando o conceito de deficiência a partir das noções de autonomia e normalidade. Ciência & Saúde Coletiva, v. 21, n. 10, p. 3061–3070, 2016.
Fonte(s) de financiamento: Financiamento próprio
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